" Mali sme vážne
šťastie v nešťastí, keď sme v procese hľadania informácií o cievnych kompresiách
narazili na pani Silviu Šiškovú, zakladateľku Asociácie vaskulárnych
kompresívnych syndrómov a Ehlers Danlos. Práve jej budem ako matka ťažko chorého
dieťaťa do konca života vďačná.
Po dlhej dobe som
konečne komunikovala s niekým, kto sa reálne zaujímal o zdravotný stav môjho
syna. Pani Šišková si ma počas online konzultácie trpezlivo vypočula,
odpovedala mi na všetky otázky, na ktoré som počas návštev lekárov nedostala
odpovede a poslala mi odkazy na množstvo odborných článkov a štúdií. V týchto
písomnostiach sa najčastejšie skloňovala skratka EDS. Následne som pochopila,
že syndrómy cievnych kompresií ako Nutcracker, Wilkie, Dunbar, May Thurner
a syndróm panvovej kongescie nie sú len tak náhodne a ojedinele sa
vyskytujúcimi syndrómami. Dozvedela som sa, že za ich výskyt veľmi často môže vzácne
dedičné ochorenie, ten záhadný EDS - Ehlers-Danlos syndróm.
PET CT nakoniec potvrdilo
u nášho syna cievne kompresie, a tak nám pani Šišková vysvetlila,
ktoré ďalšie odborné vyšetrenia by mal syn absolvovať.
Tie vyšetrenia,
ktoré nebolo možné absolvovať na Slovensku, nám sprostredkovala vo Viedni a v
Španielsku a osobne participovala na každom kontakte so zahraničným lekárom, aby
bol zabezpečený korektný preklad odborných termínov.
Stretnutie s pani Silviou Šiškovou, jej
odbornú pomoc a empatickú podporu beriem ako dar osudu. Nechcem si ani
predstaviť, čo by bolo s naším synom bez jej promptnej a vysoko odbornej intervencie.
Tisíckrát ďakujeme za všetko! "
