Asociácia Vaskulárnych Kompresívnych Syndrómov a
Ehlers-Danlos

Staň sa členom ešte dnes a buď efektívnejší vo svojom diagnostickom a liečebnom procese.

O nás

Sme skupina pacientov s Ehlers-Danlos Syndrómom (EDS) a Abdomino-pelvickými Vaskulárnymi Kompresívnymi Syndrómami, medzi ktoré patria Dunbar Syndróm (MALS), Nutcracker Syndróm (NCS), Wilkie Syndróm (SMAS), May-Thurner Syndróm (MTS), a Syndróm Pelvickej Kongescie (PCS/PVI). Vieme, čím si naši spolu-pacienti prechádzajú. Naším poslaním je preto sprevádzať ich na náročnej ceste týmito ochoreniami. Ak sa chcete dozvedieť viac, prečítajte si našu stránku a staňte sa členom našej pacientskej skupiny.

Kontaktujte nás a radi vás budeme navigovať celým procesom.

Naša podpora

Je ťažké nájsť lekárov, ktorí poznajú naše ochorenia a vedia nám pomôcť. Preto pre Vás budujeme a neustále zdokonaľujeme sieť zahraničných aj domácich odborníkov, ktorí sa na naše ochorenia špecializujú.

Referencie od našich pacientov

" Mali sme vážne šťastie v nešťastí, keď sme v procese hľadania informácií o cievnych kompresiách narazili na pani Silviu Šiškovú, zakladateľku Asociácie vaskulárnych kompresívnych syndrómov a Ehlers Danlos. Práve jej budem ako matka ťažko chorého dieťaťa do konca života vďačná.

Po dlhej dobe som konečne komunikovala s niekým, kto sa reálne zaujímal o zdravotný stav môjho syna. Pani Šišková si ma počas online konzultácie trpezlivo vypočula, odpovedala mi na všetky otázky, na ktoré som počas návštev lekárov nedostala odpovede a poslala mi odkazy na množstvo odborných článkov a štúdií. V týchto písomnostiach sa najčastejšie skloňovala skratka EDS. Následne som pochopila, že syndrómy cievnych kompresií ako Nutcracker, Wilkie, Dunbar, May Thurner a syndróm panvovej kongescie nie sú len tak náhodne a ojedinele sa vyskytujúcimi syndrómami. Dozvedela som sa, že za ich výskyt veľmi často môže vzácne dedičné ochorenie, ten záhadný EDS - Ehlers-Danlos syndróm.

PET CT nakoniec potvrdilo u nášho syna cievne kompresie, a tak nám pani Šišková vysvetlila, ktoré ďalšie odborné vyšetrenia by mal syn absolvovať.

Tie vyšetrenia, ktoré nebolo možné absolvovať na Slovensku, nám sprostredkovala vo Viedni a v Španielsku a osobne participovala na každom kontakte so zahraničným lekárom, aby bol zabezpečený korektný preklad odborných termínov.

Stretnutie s pani Silviou Šiškovou, jej odbornú pomoc a empatickú podporu beriem ako dar osudu. Nechcem si ani predstaviť, čo by bolo s naším synom bez jej promptnej a vysoko odbornej intervencie.

Tisíckrát ďakujeme za všetko! "


- Alena a syn Max -

Na stránke priebežne pracujeme a postupne pridávame nový obsah. 
Pre viac aktuálnych informácií, sledujte prosím pravidelne našu FB podpornú pacientsku skupinu.
Môžete sa do nej pridať v sekcii členstvo.