Som pacientka s hypermobilným Ehlers-Danlos syndrómom a viacerými komorbiditami s ním spojenými, vrátane Vaskulárnych kompresívnych syndrómov, Mast Cell Activation syndrómu, a ďalších. Som zároveň doktorandka a v mojom výskume sa venujem súvisu medzi Vasklukárnymi kompresívnymi syndrómami, Ehlers-Danlos syndrómom a jeho súvisiacimi spolu-ochoreniami. Založila som pacientsku asociáciu Vaskulárne Kompresívne Syndrómy a Ehlers-Danlos pre Slovensko a Českú republiku. Venujem sa podpore a navigácii pacientov. Iniciujem spolupráce so zahraničnými aj domácimi špecialistami, ktorí sa venujú našim ochoreniam a snažím sa neustále posúvať zdravotnú starostlivosť pre našich pacientov na vyššiu úroveň. Sama som kvôli tomuto ochoreniu už neraz bojovala o život, mám za sebou rozsiahlu operáciu a množstvo invazívnej a neinvazívnej diagnostiky a liečby doma aj v zahraničí. Moja kvalita života je dlhodobo výrazne ovplyvnená komplikáciami vyplývajúcimi z tohto chronického ochorenia. Milióny ďalších pacientov s Ehlers-Danlos syndrómom po celom svete zažívajú podobné ťažkosti.
Jedným z najväčších problémov v zdravotníctve celosvetovo v súčastnosti je nedostatok poznatkov, informovanosti a vzdelanosti o Ehlers-Danlos syndróme a jeho súvisiacich spolu-ochoreniach. Pacienti sa pravidelne stretávajú s nedôverou lekárov a odmietaním ich symptómov, čo extrémne predlžuje čas korektnej diagnostiky a začatia liečby. Niekedy sú to roky alebo dokonca až desaťročia. Toto má veľmi negatívny dopad na všetky sféry života týchto pacientov. Priamo s tým súvisia ďaľšie nie menej-podstatné komplikácie a prekážky, ktorým pacienti čelia v socio-ekonomickej sfére, profesionálnom, súkromnom a rodinnom živote. V skratke, výrazné nedostatky a nedostupnosť starostlivosti a podpory v zdravotnom, sociálnom a ekonomickom systéme spoločnosti, výrazne ovplyvňujú priemernú dĺžku a celkovú kvalitu života pacientov. To je dôvod, prečo sa venujem tejto činnosti, aby sme spoločne pripravili lepšiu budúcnosť pre súčasných a budúcich pacientov s EDS, nielen na Slovensku a v Čechách, ale aj na celom svete.
