Evka Holíková s dcérkou Nikolkou, pacientka a spoluzakladateľka organizácie
Náš príbeh je tak asi na knihu a román by to nebol...
To, že patrím k zebrám mi začalo dochádzať až
pri zháňaní informácií o chorobe mojej dcérky, ktorá mala zdravotné ťažkosti od
malinka a všetky vyšetrenia vždy končili tak, že to má psychického pôvodu. Až
keď sa jej pred 14. narodeninami tak zhoršil stav, že jej spravili konečne CT,
kde jej bol zistený Wilkie syndróm. Po pokusoch o nabratie váhy (mali ju za
anorektičku) sonda, PEJ, čo sa vôbec nedarilo, už nevedela vôbec prijímať
stravu ani vodu. Googlila som, kde sa dalo, a našťastie som narazila na blog
Dušanka a dozvedeli sme sa oveľa viac ako od doktorov. Keďže jej stav už bol na
hrane života, musela podstúpiť operáciu, ktorá jej zachránila život, ale jej
problémy to nevyriešilo.
Postupne sme došli na ďalšie diagnózy, Dunbarov syndróm, Nutcracker syndróm, a May-Thurner syndróm
Keďže sa jej ťažkosti objavovali a zhoršovali
stále a to zúfalstvo, čo v nás bolo, čo budeme ďalej robiť, keď sme vedeli-videli,
že na Slovensku nám nepomôže nikto. Ako z jasného vymodleného neba nám padol
zázrak menom Silvinka Šišková. Vysvetlila, poposielala mi kopec nových
informácií a tam sme postupne došli na ďalšie diagnózy, ako Dunbarov syndróm,
Nutcracker syndróm a May-Thurner syndróm.
Absolvovali sme spolu vyšetrenie v Nemecku,
kde jej tieto diagnózy aj potvrdili. Bola jej navrhnutá ďalšia operácia, ale
vieme, že je to experimentálna operácia a po už-absolvovanej operácii a veľmi ťažkej rekonvalescencii sa
obávame toto riziko podstúpiť znova. Nevieme stále či to je dobré, ale vieme, že
to je veľké riziko pri hEDS - hypermobilný Ehlers-Danlos syndróm, ktorý jej bol
diagnostikovaný v Nemecku, Španielsku a nakoniec aj u nás na
Slovensku. Je to ochorenie spojivového tkaniva. Ten spôsobuje aj kompresie ciev
a mnoho ďalších ochorení. Samozrejme aj pri diagnostike hEDS na genetike
nastali komplikácie, keďže sa jej spravil len základný panel, čo sme aj tak
tušili, že nič neukáže a iba to uzavreli že vlastne je ,,zdravá“. Až potom
genetici, ktorí mali o tom viac poznatkov len vďaka Silvinke, tak až oni to
potom preklasifikovali podľa štúdií a poznatkov hEDS.
Moje problémy začali, čo si pamätám, od 16 rokov. Žalúdočné ťažkosti, bolesti chrbtice. Výsledky vždy všetky negatívne. Mávala som dlhé obdobia, keď som nevedela jesť, tak som bola len na diéte aj keď skôr som skoro nič nevedela zjesť. Som po 2 operáciách chrbtice a kĺby ma bolia asi všetky, čo máme v tele. Ale po 25 rokoch som zistila koreň mojich problémov. Pri študovaní informácií o týchto ochoreniach som sa čím ďalej, tým viac videla v príznakoch a keď mi Duško zo Silvinkou pozreli moje MR a upozornili na to aj lekárov, moje obavy sa potvrdili. Následne som bola odoslaná gastroenterológom na vyšetrenie, ktoré mi tiež potvrdilo, že moja dcérka toto ochorenie má po mne.
Máme za sebou veľmi ťažké obdobia, ale nevzdávame sa a bojujeme ako najlepšie vieme.
My žijeme pre dnešok, nepozeráme sa na včerajšok ani zajtrajšok, a užívame si každý lepší deň a podporujeme sa pri tých ťažkých.
A to, že vyzeráme veľmi dobre, to už vieme :-)
Eva Holíková, 42 rokov
Príbeh z pohľadu Nikolky si môžete prečítať tu: https://www.instagram.com/p/Cr0hs36so0-/