Evka Holíková s dcérkou Nikolkou, pacientka a spoluzakladateľka organizácie

Toto je príbeh mamy a dcérky, Evky a Nikolky, ktoré majú obidve Ehlers-Danlos syndróm, Vaskulárne kompresívne syndrómy a ďalšie spolu-ochorenia. Ich príbeh je jedinečný, no zároveň nie až tak zriedkavý. V našej pacientskej organizácii a komunite máme práve naopak už mnoho rodín, v ktorých Ehlers-Danlos syndróm postihol viacerých členov rodiny. 

Náš príbeh je tak asi na knihu a román by to nebol... 

To, že patrím k zebrám mi začalo dochádzať až pri zháňaní informácií o chorobe mojej dcérky, ktorá mala zdravotné ťažkosti od malinka a všetky vyšetrenia vždy končili tak, že to má psychického pôvodu. Až keď sa jej pred 14. narodeninami tak zhoršil stav, že jej spravili konečne CT, kde jej bol zistený Wilkie syndróm. Po pokusoch o nabratie váhy (mali ju za anorektičku) sonda, PEJ, čo sa vôbec nedarilo, už nevedela vôbec prijímať stravu ani vodu. Googlila som, kde sa dalo, a našťastie som narazila na blog Dušanka a dozvedeli sme sa oveľa viac ako od doktorov. Keďže jej stav už bol na hrane života, musela podstúpiť operáciu, ktorá jej zachránila život, ale jej problémy to nevyriešilo. 

Postupne sme došli na ďalšie diagnózy, Dunbarov syndróm, Nutcracker syndróm, a May-Thurner syndróm

Keďže sa jej ťažkosti objavovali a zhoršovali stále a to zúfalstvo, čo v nás bolo, čo budeme ďalej robiť, keď sme vedeli-videli, že na Slovensku nám nepomôže nikto. Ako z jasného vymodleného neba nám padol zázrak menom Silvinka Šišková. Vysvetlila, poposielala mi kopec nových informácií a tam sme postupne došli na ďalšie diagnózy, ako Dunbarov syndróm, Nutcracker syndróm a May-Thurner syndróm. 

Absolvovali sme vyšetrenie v Nemecku

Absolvovali sme spolu vyšetrenie v Nemecku, kde jej tieto diagnózy aj potvrdili. Bola jej navrhnutá ďalšia operácia, ale vieme, že je to experimentálna operácia a po už-absolvovanej operácii a veľmi ťažkej rekonvalescencii sa obávame toto riziko podstúpiť znova. Nevieme stále či to je dobré, ale vieme, že to je veľké riziko pri hEDS - hypermobilný Ehlers-Danlos syndróm, ktorý jej bol diagnostikovaný v Nemecku, Španielsku a nakoniec aj u nás na Slovensku. Je to ochorenie spojivového tkaniva. Ten spôsobuje aj kompresie ciev a mnoho ďalších ochorení. Samozrejme aj pri diagnostike hEDS na genetike nastali komplikácie, keďže sa jej spravil len základný panel, čo sme aj tak tušili, že nič neukáže a iba to uzavreli že vlastne je ,,zdravá“. Až potom genetici, ktorí mali o tom viac poznatkov len vďaka Silvinke, tak až oni to potom preklasifikovali podľa štúdií a poznatkov hEDS.

Po 25 rokov som zistila koreň mojich problémov

Moje problémy začali, čo si pamätám, od 16 rokov. Žalúdočné ťažkosti, bolesti chrbtice. Výsledky vždy všetky negatívne. Mávala som dlhé obdobia, keď som nevedela jesť, tak som bola len na diéte aj keď skôr som skoro nič nevedela zjesť. Som po 2 operáciách chrbtice a kĺby ma bolia asi všetky, čo máme v tele. Ale po 25 rokoch som zistila koreň mojich problémov. Pri študovaní informácií o týchto ochoreniach som sa čím ďalej, tým viac videla v príznakoch a keď mi Duško zo Silvinkou pozreli moje MR a upozornili na to aj lekárov, moje obavy sa potvrdili. Následne som bola odoslaná gastroenterológom na vyšetrenie, ktoré mi tiež potvrdilo, že moja dcérka toto ochorenie má po mne.  

Máme za sebou veľmi ťažké obdobia, ale nevzdávame sa a bojujeme ako najlepšie vieme.

My žijeme pre dnešok, nepozeráme sa na včerajšok ani zajtrajšok, a užívame si každý lepší deň a podporujeme sa pri tých ťažkých.

A to, že vyzeráme veľmi dobre, to už vieme :-)

 

Eva Holíková, 42 rokov

Príbeh z pohľadu Nikolky si môžete prečítať tu: https://www.instagram.com/p/Cr0hs36so0-/