Tinka Farkašová Filipová, pacientka a spoluzakladateľka organizácie

...Mám iné pruhy, ako moji priatelia, ale som zebra...

 

V rybníku, v ktorom plávam s pacientmi rovnakého typu, som sa ocitla pomerne „rýchlou“ diagnostikou. I keď gastro problémy (podobné silným črevným virózam, ktoré niekedy končili aj hospitalizáciou, no nikdy nič nenašli) a silné bolesti kĺbov (rodinne zaužívané „skrúca mi kosti“) mám od detstva, po rapídnom schudnutí a ťažkom zhoršení stavu, kde som bola na váhe 46 kg v bolestiach a neschopná prijať jedlo, som bola diagnostikovaná za necelý rok.

 

Lekári mi rolovali červený koberec smerom na psychiatriu

 

Mojím strážnym anjelom a človekom s odbornosťou, ktorý za mnou stál, robil všetko možné aj nemožné a ani len raz nespochybnil môj zdravotný stav a prejavy, bola tá najúžasnejšia obvodná lekárka, ktorej patrí veľké ďakujem. Bohužiaľ, po veľkom množstve odborných vyšetrení, ktoré nepreukazovali žiadne významné vady tela, mi pomaly a isto lekári rolovali červený koberec smerom do psychiatrickej ambulancie, nakoľko, podľa ich slov, sa jednalo o psychosomatiku. Z pred tých dverí ma, ale po CT vyšetrení odtiahli a presunuli pred dvere angiologickej ambulancie a ambulancie genetiky.

 

Zrazu všetko trápenie malo meno. Meno, ktoré som mala problém vysloviť, meno, ktoré množstvo lekárov ani nepozná. Hypermobilný typ Ehler-Danlosovho syndrómu, Dunbarov syndróm, Wilkieho syndróm, Nutcrackerov syndróm, May-Thurnerov syndróm... Po sprche nadšenia, že som vždy vedela, že som výnimočná a teraz to mám aj na papieri, po radosti, že už to majú, už bude dobre, opravia a zebra s dvomi deťmi bude znovu fungujúca mamka a usmiata manželka, prišla ľadová sprcha. „Nevieme vám pomôcť. Operácie sú neúspešné. Operácia až ako posledná možnosť, keď to bude život ohrozujúce.“

 

Veď tebe nič nemôže byť, vyzeráš skvele

 

Začala sa nová kapitola, veľmi dôležitá, bez ktorej by som po tejto ľadovej sprche ostala ako cencúľ, nehybne. Ďalší anjel na mojej ceste, síce so zlomenými krídlami, zviazaným hlasom, ktorý bolo ledva rozumieť pomedzi dychčanie, keď mi chcel vysvetľovať, poradiť, odporučiť ...Silvia Šišková, to je meno anjela na Zemi, ktorému vďačím nie len ja, ale všetci pacienti. Ak mám odpovedať za čo konkrétne, z tohto príbehu by bol román. Silvia, ďakujem, že si taká, aká si a že si tu pre nás!

 

V tomto neľahkom boji, je ťažké vedieť, kedy je to už život ohrozujúce... Ako to vnímam ja? Bez ostatných zebier, by som nebola tým, kým som. Vízia budúcnosti? Byť šťastná s tým, čo mám, lebo vždy to môže byť horšie. Ako ma – nás vnímajú ostatní? „Veď tebe nemôže nič byť, vyzeráš skvele.“ Takže sme už zruční v hereckých trikoch a majstri makeupu.

 

 

Tinka Farkašová Filipová, 30 rokov