Mgr. Silvia Šišková

Som pacientka s hypermobilným Ehlers-Danlos syndrómom a viacerými komorbiditami s ním spojenými, vrátane Vaskulárnych kompresívnych syndrómov, Mast Cell Activation syndrómu, a ďalších. Som zároveň doktorandka a v mojom výskume sa venujem súvisu medzi Vasklukárnymi kompresívnymi syndrómami, Ehlers-Danlos syndrómom a jeho súvisiacimi spolu-ochoreniami. Založila som pacientsku asociáciu Vaskulárne Kompresívne Syndrómy a Ehlers-Danlos pre Slovensko a Českú republiku. Venujem sa podpore a navigácii pacientov. Iniciujem spolupráce so zahraničnými aj domácimi špecialistami, ktorí sa venujú našim ochoreniam a snažím sa neustále posúvať zdravotnú starostlivosť pre našich pacientov na vyššiu úroveň. Sama som kvôli tomuto ochoreniu už neraz bojovala o život, mám za sebou rozsiahlu operáciu a množstvo invazívnej a neinvazívnej diagnostiky a liečby doma aj v zahraničí. Moja kvalita života je dlhodobo výrazne ovplyvnená komplikáciami vyplývajúcimi z tohto chronického ochorenia. Milióny ďalších pacientov s Ehlers-Danlos syndrómom po celom svete zažívajú podobné ťažkosti. 

Jedným z najväčších problémov v zdravotníctve celosvetovo v súčastnosti je nedostatok poznatkov, informovanosti a vzdelanosti o Ehlers-Danlos syndróme a jeho súvisiacich spolu-ochoreniach. Pacienti sa pravidelne stretávajú s nedôverou lekárov a odmietaním ich symptómov, čo extrémne predlžuje čas korektnej diagnostiky a začatia liečby. Niekedy sú to roky alebo dokonca až desaťročia. Toto má veľmi negatívny dopad na všetky sféry života týchto pacientov. Priamo s tým súvisia ďaľšie nie menej-podstatné komplikácie a prekážky, ktorým pacienti čelia v socio-ekonomickej sfére, profesionálnom, súkromnom a rodinnom živote. V skratke, výrazné nedostatky a nedostupnosť starostlivosti a podpory v zdravotnom, sociálnom a ekonomickom systéme spoločnosti, výrazne ovplyvňujú priemernú dĺžku a celkovú kvalitu života pacientov. To je dôvod, prečo sa venujem tejto činnosti, aby sme spoločne pripravili lepšiu budúcnosť pre súčasných a budúcich pacientov s EDS, nielen na Slovensku a v Čechách, ale aj na celom svete. 


" Napriek svojmu náročnému zdravotnému stavu, som sa pustila do vlastného doktorátu, pretože som vedela, že bez toho nám lekári nebudú veriť." 

Mgr. Silvia Šišková

Absolvované konferencie:

04/2023 - II Venous Summit CCEV 2023 Endovascular Surgery Chapter, Malaga, Španielsko
08/2023 - Genetically Defined EDS: Strategies & Solutions for Unmet Needs, Ghent, Belgium
10/2023 - Externally Led Patient-Focused Drug Development Meeting, The Ehlers-Danlos Society
11/2023 - 12. Slovenská konferencia o zriedkavých chorobách, SOLEN, Bratislava, Slovensko (aktívna účasť s prezentáciou, môj poster si môžete stiahnuť a prečítať nižšie)
01/2024 - Novus Scientia 2024, Košice, Slovensko (aktívna účasť, príspevok si môžete stiahnuť a prečítať nižšie)
04/2024 - Stáž: Ústav lekárskej biológie, genetiky a klinickej genetiky LF UK a UNB, Bratislava, Slovensko
04/2024 - XVII Neuromuskulární kongres, Brno, Česká republika (aktívna účasť s posterom, ktorý si môžete stiahnuť a prečítať nižšie)
05/2024 - III Venous Summit CCEV 2024 Endovascular Surgery Chapter, Malaga, Španielsko
05/2024 - Webinar: POTS and Vascular compressions syndromes Research Update and Q&A with Dr. Alexis Clutchins, Atlanta, GA, USA
05/2024 - 12th European Conference on Rare Diseases 2024, Eurordis, Brussels, Belgium

Plánované konferencie:

06/2024 - Dysautonomia International, 12th Annual Conference, Chicago, IL, USA
07/2024 - 2024 Global Learning Conference, Philadelphia, PA, USA
11/2024 - 13. Slovenská konferencia o zriedkavých chorobách, SOLEN, Bratislava, Slovensko
01/2025 - Novus Scientia 2025